بیماران نادر را تنها نگذاریم

به گزارش خبرنگار ایرنا، زندگی با یک بیماری نادر به معنای تحمل درد و رنج‌های مداوم است؛ بسیاری از این بیماران، سال‌ها برای تشخیص صحیح بیماری خود تلاش می‌کنند و گاهی اوقات به دلیل نداشتن اطلاعات کافی از سوی پزشکان، تشخیص‌های نادرست دریافت می‌کنند.

این عدم تشخیص می‌تواند به تاخیر در درمان و افزایش عوارض بیماری منجر شود و علاوه بر این بسیاری از بیماران نادر به دلیل شرایط خاص خود، نیازمند مراقبت‌های ویژه‌ای هستند که در بسیاری از موارد در دسترس نیست.

یکی از بزرگ‌ترین چالش‌هایی که بیماران نادر با آن مواجه‌اند، کمبود داروهای تخصصی است و بسیاری از این بیماری‌ها نیازمند داروهایی هستند که به دلیل بازار محدود و عدم صرفه اقتصادی تولید، توسط شرکت‌های داروسازی تولید نمی‌شوند.

این کمبودها باعث می‌شود که بیماران مجبور شوند به دنبال داروهای جایگزین یا درمان‌های غیررسمی باشند که ممکن است اثرگذاری کمتری داشته باشد یا حتی برای سلامتی آنان خطرناک باشد.

علاوه بر کمبود دارو، هزینه‌های درمان نیز یکی دیگر از مشکلات اصلی بیماران نادر است و بسیاری از این بیماران نیازمند درمان‌های طولانی‌مدت و مراقبت‌های پزشکی مکرر هستند که می‌تواند بار مالی سنگینی بر دوش خانواده‌ها بگذارد.

در بسیاری از موارد، پوشش بیمه‌ای برای این نوع بیماری‌ها ناکافی است و خانواده‌ها مجبورند هزینه‌های بالای درمان را خودشان تأمین کنند.

۴۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی شده است

تاکنون بیش از ۴۴۴ نوع بیماری مختلف به عنوان بیماری نادر در ایران شناخته شده و در سامانه‌ای با عنوان «سبنا» یا سامانه بیماران نادر ایران که توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه‌اندازی شده، ثبت شده است؛ این در حالی‌ است که در گذشته فقط برخی از بیماری‌ها با عنوان بیماری خاص از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تعریف شده بود.

هنوز بیماران نادری هستند که شناسایی نشده‌اند و در نتیجه وارد فهرست بیماری‌های نادر کشور نشده و نمی‌توان گفت آمار تعداد این بیماری‌ها در ایران نهایی است؛ بر اساس تعریف وزارت بهداشت در گذشته، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ نفر مبتلا به این نوع از بیماری‌ها بودند ولی سازمان جهانی بهداشت بارها اعلام کرده است که این موضوع به شرایط اقلیمی و جغرافیایی و اپیدمیولوژیک منطقه وابستگی دارد و این عدد می‌تواند متفاوت باشد.

از سال ۱۹۸۳ برای اولین بار در ایالات متحده آمریکا، تعریفی برای بیماری‌های نادر ارائه شد و پس از آن، سایر کشورها هم به این موضوع توجه کردند که آن‌چه در مورد بیماری‌های نادر نیز اهمیت دارد، همین تعریف است؛ زیرا بیماری‌های نادر نیازمند تعریف علمی دقیق و جامعی هستند تا در مراحل مختلف از جمله غربالگری پیش از به دنیا آمدن فرد، پیگیری و درمان تحت کنترل باشند.

زندگی روزمره بیماران نادر همچنین تحت تأثیر محدودیت‌های اجتماعی قرار دارد؛ بسیاری از آن‌ها به دلیل وضعیت جسمی خود نمی‌توانند به راحتی در فعالیت‌های اجتماعی شرکت کنند و این موضوع می‌تواند منجر به انزوا و افسردگی شود؛ همچنین، عدم آگاهی عمومی درباره بیماری‌های نادر می‌تواند باعث ایجاد تبعیض و عدم پذیرش اجتماعی شود.

برای حمایت از بیماران نادر، نیاز به اقدامات جدی و مؤثر وجود دارد؛ اولین قدم، افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری‌ها و چالش‌های مرتبط با آن‌هاست.

همچنین دولت‌ها و سازمان‌های غیردولتی نیز برنامه‌های حمایتی برای تأمین داروها و درمان‌های لازم برای این بیماران ایجاد کنند و تأمین منابع مالی برای تحقیق و توسعه داروهای جدید نیز امری حیاتی است که باید مورد توجه قرار گیرد.

البته حمایت از بیماران نادر تنها وظیفه دولت و سیستم پزشکی نیست، بلکه نیازمند همکاری جامعه و افراد نیز هست.

با ایجاد شبکه‌های حمایتی و فراهم کردن بسترهای مناسب برای تبادل تجربیات، می‌توان به بهبود کیفیت زندگی این بیماران کمک کرد و امید را در دل آن‌ها زنده نگه داشت؛ زندگی با یک بیماری نادر چالشی بزرگ است، اما با همدلی و حمایت می‌توانیم قدم‌هایی مؤثر در جهت بهبود وضعیت این عزیزان برداریم.

این تصویر نیز نشان دهنده وضعیت بیماری نادر در ایران است که بنیاد بیماری های نادر ایران منتشر کرده است.

راهبردهای ارتباط مؤثر با بیماران

بیماران نادر به عنوان افرادی که با چالش‌های خاصی در زندگی روزمره خود مواجه‌اند، نیازمند حمایت و همدلی از سوی جامعه هستند. برای ایجاد ارتباط مؤثر با این بیماران و بهبود کیفیت زندگی آن‌ها، ضروری است که دانشگاه‌های علوم پزشکی، خیرین و شهروندان ایرانی نقش فعالی ایفا کنند.

دانشگاه‌های علوم پزشکی یکی از سیستم های فعال در این زمنیه بوده که باید به آموزش پزشکان و دانشجویان درباره بیماری‌های نادر توجه ویژه‌ای داشته باشند.

برگزاری کارگاه‌ها، سمینارها و دوره‌های آموزشی در این زمینه می‌تواند به افزایش آگاهی پزشکان و پرستاران کمک کند و آن‌ها را در تشخیص و درمان بهتر بیماران نادر یاری دهد.

دانشگاه‌ها همچنین باید با تاسیس مراکز تحقیقاتی ویژه برای بیماری‌های نادر به شناسایی و بررسی این بیماری‌ها پرداخته و به توسعه درمان‌های جدید کمک کنند، این تحقیقات می‌تواند شامل همکاری با شرکت‌های داروسازی برای تولید داروهای مؤثر باشد.

دانشگاه‌ها می‌توانند با ایجاد شبکه‌های حمایتی برای بیماران نادر، فضایی امن برای تبادل تجربیات و اطلاعات فراهم کنند که این شبکه‌ها می‌توانند شامل گروه‌های حمایتی، مشاوره روانشناسی و برگزاری جلسات آموزشی باشند.

نقش خیرین در حمایت از بیماران نادر

خیرین نیز با تأمین منابع مالی برای خرید داروها، تجهیزات پزشکی و درمان‌های تخصصی مورد نیاز بیماران نادر، بار مالی آن‌ها را کاهش دهند. همچنین، ایجاد صندوق‌های خیریه مخصوص بیماران نادر می‌تواند به تأمین هزینه‌های درمان کمک کند.

خیرین با برگزاری کمپین‌ها و برنامه‌های آموزشی می توانند آگاهی عمومی را درباره بیماری‌های نادر افزایش دهند که این اقدام به کاهش تبعیض‌ها و افزایش همدلی جامعه نسبت به این بیماران کمک می کند.

سرمایه‌گذاری در پروژه‌های تحقیقاتی مرتبط با بیماری‌های نادر از سمت خیرین نیز به توسعه درمان‌های جدید کمک می کند و این حمایت می‌تواند شامل تامین هزینه‌های آزمایشگاه‌ها و پژوهشگران باشد.

وظیفه شهروندان ایرانی در مقابل بیماران نادر

شهروندان با ایجاد حس همدلی و حمایت از بیماران نادر، فضای اجتماعی مناسبی برای آن‌ها را می توانند فراهم کنند؛ این حمایت می‌تواند شامل مشارکت در فعالیت‌های اجتماعی، داوطلبی در مراکز درمانی و شرکت در کمپین‌های آگاهی‌بخشی باشد.

اشتراک‌گذاری اطلاعات درباره بیماری‌های نادر در شبکه‌های اجتماعی، به افزایش آگاهی عمومی کمک می‌کند که این اقدام می‌تواند به کاهش استیگما و افزایش پذیرش اجتماعی بیماران نادر منجر شود.

خانواده‌های بیماران نادر نیز نیازمند حمایت هستند که مردم می‌توانند با ارائه کمک‌های عاطفی، مالی یا حتی حضور در کنار خانواده‌ها، بار روانی آن‌ها را کاهش دهند.

حرف آخر..

ارتباط مؤثر با بیماران نادر نیازمند همکاری همه‌جانبه دانشگاه‌های علوم پزشکی، خیرین و شهروندان را می طلبد.

با افزایش آگاهی، حمایت مالی و اجتماعی، می‌توانیم زندگی این بیماران را بهبود بخشیم و امید را در دل آن‌ها زنده نگه داریم که البته ایجاد یک جامعه همدل و آگاه نه تنها به نفع بیماران نادر خواهد بود بلکه کل جامعه را نیز به سمت سلامت و رفاه بیشتر هدایت خواهد کرد.

مهمترین موضوع در زمینه پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر، آموزش است که می‌تواند از مسیر رسانه‌ها و هر شخصی که ارتباط موثری با مردم دارد، ارائه شود. خانواده‌ها باید در این زمینه آگاهی پیدا کنند.

ازدواج فامیلی، ازدواج در سن بالا، حاملگی در سن بالا، مصرف دارو در سه ماهه اول حاملگی، مصرف دخانیات و الکل در حاملگی، مصرف برخی داروهای آرامبخش در زمینه بروز بیماری‌های نادر و ژنتیکی موثر هستند.

همچنین زنان در دوران حاملگی باید از محیط‌هایی که در آن اشعه ایکس وجود دارد، پرهیز کنند.

هرچند ام آر آی اشعه ندارد، اما سازمان جهانی بهداشت توصیه کرده در سه ماهه اول بارداری، خانم‌های باردار محض احتیاط از ام آر آی هم استفاده نکنند.