نسیم رویش پایگاه خبری جمعیت رویش های انقلاب اسلامیبه گزارش ایرنا زمان شروع مراسم ساعت ۱۱ ظهر روز جمعه اعلام شده و حدود ۱۱:۱۰ به آنجا می‌رسم اما سالن خلوت است و هر از چند دقیقه یک خانواده سر می‌رسد. برخی روی ویلچر هستند، عده‌ای کودک و در آغوش پدر یا مادر.
وقتی با مدیر روابط‌عمومی خانه ای.بی به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم‌نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور که از سال ۱۳۹۴ شروع به فعالیت داشته و از سال ۱۳۹۶ مجوزهای نهایی آن به طور رسمی صادر شده همکلام می‌شوم می‌گوید که بیشتر بیماران کرمان در جنوب این استان و اغلب در مناطق محروم زندگی می کنند و حالا قابل درک‌تر می‌شود که این خانواده ها تا با مسافت طولانی خود را به شهر کرمان برسانند سخت است و این نوع با تاخیر آمدن نیز قابل فهم.
آنطور که در وبسایت خانه ای.بی درباره این بیماری آمده: بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به‌درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در ادامه نیز خواهد بود.
درمان این بیماری نیز مانند خودش خاص و سخت است که شرایط خانواده های دارای این بیماران راه متفاوت و سخت‌تر می‌کند.
وقتی می‌پرسم تعداد کل این بیماران در کشور چقدر است به عدد هزار و ۳۰۰ نفر می‌رسیم که کمتر از ۶۰ نفر آنان در حد ۵۷ نفر در استان کرمان هستند.
گویا ازدواج فامیلی از جمله مولفه های مهم بروز این بیماری به شمار می رود و در جنوب کرمان با نظام خانوادگی سنتی و ازدواج فامیلی ، تعداد این بیماران نیز آنجا بیشتر است.
نیازی مدیر روابط‌عمومی خانه ایبی که پیش از شروع جشن پروانه‌ای ها با خبرنگار ایرنا سرپایی در محوطه هتل صحبت می‌کند تا اطلاعاتی را ارایه دهد، می گوید کرمان در شرایطی یکی از پنج استان با بیشترین ضریب شیوع بیماری ایبی (پروانه ای) محسوب می شود که این بیماران به علت مشکلاتی همچون تحریم ها و خلاءهای بیمه‌ای در داخل کشور، با چالش‌های زیادی به‌ویژه در پوشش هزینه‌ها و تامین اقلام دارویی که برخی از آنها را بیمه تقبل نمی‌کند روبه‌رو هستند و از حمایت های لازم مالی دولتی و قانونی برخوردار نیستند.
چرا بی‌توجهی؟
و من وقتی به چهره و نگاه خسته و غم‌گرفته این بیماران و والدینشان می‌نگرم همزمان دارم به این فکر می‌کنم که چون از نگاه برخی مدیران، تعداد بیماران -به زعم آنان -چندان زیاد نیست، پس رسیدگی و فرآیندهای رسیدگی به آنان متناسب با نیازهای موجود نیست یا به‌واقع شرایط واقعی و سخت این بیماران خاص، برای تصمیم گیران و تخصیص‌دهندگان اعتبارات قابل لمس نبوده است؟. و تلاش می‌کنم قضاوتی نکنم و امیدوار بمانم تا مدیران برای این پرسش، پاسخی به اندازه همه سال‌های گذشته، برای خودشان بیایند.
نیاز به حمایت مالی و قانونی
دست‌اندرکاران خانه ای.بی می‌گویند که این بیماران با وجود اینکه با حمایت های خیران پشتیبانی می شوند اما همچنان نیازمند حمایت های بیمه ای، قانونی و دولتی هستند.
مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص(خانه ای.بی) ایران در حاشیه این جشن در گفت و گو با خبرنگار ایرنا عنوان کرد: یکهزار و ۳۰۰ بیمار در سطح کشور زیرپوشش خانه قرار دارند در حالی که طبق برآوردها تعداد کل بیماران نیز در همین حدود و در نهایت یکهزار و ۵۰۰ بیمار است.
حجت الاسلام والمسلمین حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: ای.بی یا پروانه ای نام یک بیماری نادر است که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر می تواند به این بیماری ابتلا داشته باشد و در استان کرمان ۵۷ بیمار مبتلا داریم که بیشتر آنان در مناطق جنوبی این استان ساکن هستند.
وی ادامه داد: یکی از دلایل این بیماری ازدواج فامیلی است و این نوع ازدواج در مناطق جنوبی کرمان به علت مسایل فرهنگی خیلی بیشتر دیده می شود.
مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای.بی) گفت: این موسسه یک سازمان مردم نهاد است که عمدتا با کمک نهادهای مردمی و خیران فعالیت می کند، ما هیچ ردیف بودجه ای نداریم و این موسسه به صورت ۱۰۰ درصد از محل کمک های مردمی اداره می شود.
مسأله پانسمان
وی تصریح کرد: خدمات موسسه خانه ای.بی شامل ارسال پانسمان وارداتی به بیماران می شود که متاسفانه شامل تحریم است و شرکت واردکننده به علت تحریم ها این پانسمان را در اختیار ما قرار نمی دهد.
هاشمی گلپایگانی افزود: مجبور شدیم به همین دلیل در سال ۱۴۰۰ از ۳۰ شخص حقیقی و حقوقی آمریکایی ازجمله دونالد ترامپ که باعث تحریم ها در ایران شدند، در دادگاه حقوقی بین الملل شکایت و آنان را محکوم کنیم.
اعزام گزارشگر ویژه سازمان ملل
وی ادامه داد: ماحصل این شکایت طوری شد که گزارشگر امور بین الملل سازمان ملل در امور تحریم ها به ایران آمد و از خانه ای.بی بازدید کرد و اکنون می توانیم پانسمان ها را هرچند کمتر از نیاز از طریق یونیسف دریافت کنیم.
این مسئول یادآور شد: میزان پانسمان ها کم است اما از طریق یونیسف در اختیار ما قرار می‌گیرد و از طریق پست پیشتاز برای دورترین نقاط کشور ازجمله جنوب استان ارسال می کنیم.
وی افزود: همچنین خدمات دارویی، درمانی و تخصصی مستمر، کرم ها و لوسیون‌ها، همچنین مکمل ها به صورت رایگان از طریق پست در محل منزل بیماران ارسال می شود.
هاشمی گلپایگانی ابراز داشت: تمامی کمک های بیمارستانی بیماران ای.بی در استان ها و همچنین هزینه ایاب و ذهاب برای درمان، اقامت و اسکان در تهران را هم پرداخت می کنیم.
ضعف قانونی بیمه
وی اضافه کرد: از نظر بیمه ای ضعف قانونی داریم و یکسری از داروها را که حکم دارو برای بیماران ای.بی دارد، برای بیمه ها داروی زیبایی محسوب می شود و برای رفع مشکل بیمه ای بیماران، تلاش بسیاری کردیم.
مدیرعامل خانه ای.بی ایران گفت: درمان این بیماری هزینه زیادی دارد و شرکت های بیمه زمانی که می بینند هزینه زیادی دارد، آن را نمی پذیرند.
وی در ادامه با اشاره به مذاکره با بیمه تامین اجتماعی تاکید کرد: مبتلایان ای.بی جزو بیماران خاص محسوب می شوند اما بیمه ها در جاهایی که باید به بیماران خدمات خاص بدهند، سر باز می زنند، ازجمله موسساتی با همین نام فعالیت می کنند اما در هفت سال گذشته هیچ خدماتی به بیماران ما ارائه ندادند.
کرمان با ضریب بالای ابتلا
هاشمی گلپایگانی با اشاره به ضریب ابتلا و اینکه کرمان جزو پنج استان نخست کشور در بیماری پروانه ای است افزود: این بیماری در سیستان و بلوچستان و خوزستان نیز به علت مسایل فرهنگی و ازدواج فامیلی بیشتر رواج دارد.
جشنی برای بیماران
وی درباره کیفیت مراسم جشن نیز عنوان کرد: طبق روال همیشگی در روز آخر سفرمان به جنوب کرمان و دیدن بیماران در شهرشان، جشنی برای بیماران پروانه ای می گیریم که در آن حضور پیدا کنند و از برنامه‌ها بهره مند می‌شوند.
این مسئول خاطرنشان کرد: یکی از خدمات خانه ای.بی خدمات معیشتی است که اگر بیماری نیاز داشته باشد، به آنان کمک می کنیم و بچه های ما ماهانه کمک هزینه ای را به صورت ثابت دریافت می کنند؛ اگر مشکل بیشتری داشته باشد، آن را هم پیگیری می کنیم.
وی درباره نحوه کمک مردمی به خانه ای.بی گفت: تمامی راههای حمایتی در وبسایت خانه ای.بی ایران وجود دارد و تمامی گزارش.هلی مالی نیز در این وبسایت قرار داده شده است.
به گزارش ایرنا جشن موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص(خانه ای.بی) برای بیماران به همراه برنامه های اجرای موسیقی، اجرای عروسکی، شعبده بازی و استندآپ کمدی و در نهایت سخنرانی مدیرعامل این موسسه همراه بود.
همچنین خبرنگار ایرنا در جریان این حضور، با دکتر مدیرکل بیمه سلامت استان کرمان به صورت تلفنی درباره امکان‌سنجی افزایش حمایت های بیمه ای از این نوع بیماران تماس گرفت که وی از هرگونه اقدام برای کمک به رفع مشکلات این بیماران حمایت و اعلام آمادگی کرد؛ مقررشد در صورت تمایل خانه ای.بی زمینه نشستی مشترک با بخش بیماران صعب‌العلاج( سخت‌درمان) بیمه سلامت در تهران یا هماهنگی برای تقویت کمک‌های در سطح استان کرمان انجام گیرد.
همچنین انتظار می رود خانه ای.بی یا دیگر متولیان این بخش با بهره‌گیری کیفی و بیشتر از عرصه رسانه در سطوح داخل و خارج از کشور زمینه های مناسب‌تری برای کمک به حل مشکلات این بیماران را فراهم آورند زیرا بر اساس آمارهای موجود گفته می‌شود تنها هزینه پست ارسال پانسمان یا دیگر نیازمندی های این بیماران در ماه چندین میلیارد تومان است که به‌یقین، با کمک دولت امکان تامین این هزینه ها یا تعامل با برای تسهیل در پرداخت این نوع هزینه‌ها خواهد بود.
اینکه امکان تجمیع نیازمندی‌های بیماران پروانه‌ای در تهران، مدیریت ارسال به استان‌ها، بهره‌گیری از ظرفیت شرکت‌های توزیع دارو یا هر راه‌حل دیگر در این مقوله میسر است بچیا خیر می تواند امکان‌سنجی می‌شود.
همچنین اولویت دارد برخی اقلام دارویی مثل کرم، لوسیون و مکمل های غذایی که از نظر بیمه ها داروی زیبایی تلقی می‌شود تا خودشان را زیر بار هزینه آن نیاندازند، برای این دسته از بیماران با ورود دولت، مشمول بیمه شوند.
منبع
