نگاهی شاعرانه به بیماران پروانه‌ای

به گزارش ایرنا، نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با حضور علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان و حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» و جمعی از اصحاب رسانه، سه‌شنبه- دوم مرداد در سالن شماره ۸ پردیس سینمایی باغ کتاب برگزار شد.

مستند «حماسه پروانه» به ابعاد جنایات تحریم دارو و پانسمان در حق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور می‌پردازد که با هدف نمایش برای مخاطبان خارج از کشور تولید شده است.

در این نشست، علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیات علمی دانشگاه هنر، طی سخنانی اظهارداشت: متاسفانه جامعه در مقابل این عزیزان به دلیل نداشتن آگاهی، جبهه منفی دارد و با تلاش‌های خانه «ای بی» این فرهنگسازی در حال انجام است و خوشبختانه در سال‌های اخیر آگاهی نسبت به این بیماران و نحوه برخورد با آنان بیشتر شده است.

کارگردان مستند «حماسه پروانه» درباره رویکرد خود در این مستند گفت: تلاش کردیم تا در گفت‌وگو با پروانه‌های ایران نگاه شاعرانه‌ای به آنان داشته باشیم. پروانه‌های سایر کشورها تحریم نیستند اما بیمار هستند و رنج می‌کشند و زخمشان شاید التیام پیدا کند اما آنان نیز نیاز به فرهنگسازی دارند. این فیلم نگاه جهانی دارد و ما حصاری دور آن نکشیده‌ایم و به آنان نیز پرداخته‌ایم.

محمدی افزود: ما نگاه دراماتیک به موضوع بیماران پروانه‌ای داریم چرا که بحران تحریم و پانسمان و دارو داریم و این شامل سایر بیماران صعب‌العلاج دیگر نیز می‌شود. در هیچ جای دنیا به موضوع بیماران پروانه‌ای پرداخته نشده است. شاید هنرمندان و جامعه‌شناسان به دلیل کم تعداد بودن این بیماران به این موضوع نپرداخته‌ باشند.

این کارگردان همچنین اظهارداشت: برای این گفت‌وگوی جهانی، ما از اندیشه‌های آیت‌الله سیدمصطفی محقق داماد که در مجامع جهانی حضور فعالی دارد بهره گرفتیم. وی در گفت‌وگوهای اینچنینی معمولا شرکت نمی‌کنند اما به دلیل اعتمادی که به من داشته و ارادتی که به بیماران پروانه‌ای دارد حتی در واتیکان حضور یافت و در میان بزرگان ادیان سخن گفت.

محمدی با بیان اینکه ایران سابقه تمدن و تولید علم در دنیا دارد و ما از این منظر ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم، گفت: خطاب به دنیای غرب و آمریکا اشاره کردیم که ما همان ایرانی هستیم که ابن سینا، زکریا و ابوریحان بیرونی علم‌شان را در اختیار شما قرار داده‌اند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم، این خلاف مروت است که چنین رفتاری با ما کنید. در واقع تمدن ایران بار دیگر در این مستند مرور می‌شود و این مایه مباهات است.

این استاد دانشگاه درباره چرایی عدم اکران فیلم در داخل کشور بیان کرد: نمی‌خواستم استانداردهای موجود در سینمای ایران را رعایت کنم و نمی‌خواستم موضوع را فدای این استانداردها کنم. چارچوبی در ساخت فیلم برای خود قائل نشدم چرا که خط قرمز خانه «ای بی» حاشیه است و ما نمی‌خواستیم درگیر آن شویم. کار کردن برای این قشر بسیار سخت است و در مواجهه با این بیماران تا چند ماه حال خودم را نمی‌دانستم.

وی همچنین درباره همکاری خانه «ای بی» اظهارداشت: در فرهنگ خانه «ای بی» ثانیه هم زمان زیادی است. من رپرتاژ آگهی نساخته‌ام بلکه تمدن زرین ایران را به نمایش گذاشتم و می‌خواهم بگویم که تمدن و مهربانی در ایران به چه شکل است. ما از هر گونه دیده شدن فیلم استقبال می‌کنیم و از هیچ فرصتی دریغ نخواهیم کرد.

کارگردان مستند «حماسه پروانه» مخاطب فیلم را مقامات کشورهای تحریم‌کننده ندانست و گفت: مخاطب این فیلم نخبگان بشریت هستند. نخبگان، جامعه شناسان، فلاسفه و آزادگان. صریحا نیز گفتیم که ما به مقامات کار نداریم بلکه جریان‌سازی می‌کنیم تا آنها به دنبال احقاق حق این بیماران باشند. هدف‌گذاری ما این است که بزرگان جهان را در مقابل مقامات قرار دهیم تا پرسش کنند.

وی از رونمایی فیلم طی مراسمی در هشتم شهریور ماه خبر داد و افزود: قرار بود این مراسم ۱۱ مرداد ماه در تالار رودکی باشد که به دلیل درگیری سفارت خانه‌ها برای مراسم تحلیف ریس جمهوری و اینکه حضورشان برایمان مهم بود به تعویق افتاد.

ابتلای فرزندم به «ای بی» را رحمت حضرت حق می‌دانم

در ادامه سیدحمید هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» نیز طی سخنانی خطاب به عوامل مستند «حماسه پروانه» اظهارداشت: از اینکه صدای مظلومیت این بیماران را برعهده گرفتید و برای احقاق حقوق عامه این بیماران گام برداشتید صمیمانه تشکر می‌کنم. رسالتی که برعهده شماست، نمایش تصویر مظلومیت این عزیزان است.

وی گفت: من دو فرزند دارم و فرزند دوم من فاطمه سادات مبتلا به این بیماری است. این بیماری را من رحمت حضرت حق به خودم می‌دانم چرا که پس از تولد او درهای رحمت به شکل دیگری به روی من باز شد. دختر من در سال ۱۳۷۹ در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است.

هاشمی گلپایگانی افزود: این بیماری از روز اول در فرد وجود دارد و شدت آن به مرور مشخص می‌شود. از همین رو ما در تحقیقاتی که داشتیم متوجه شدیم بیماری «ای بی» چیست و تلاش کردیم ببینیم آیا فرد دیگری هم در ایران مبتلا به این بیماری است یا نه. در گام اول در سمیرم یک مورد را شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. کارهای مقدماتی ابتدایی را که یاد گرفته بودیم برای او انجام دادیم و بعد از آن من و همسرم تصمیم گرفتیم این خانه را تاسیس کنیم. در ابتدا بیماری «ای بی» را رد می‌کردند چرا که نظام پزشکی با این بیماری اصلا آشنا نبود و ما برای دریافت مجوزهای لازم ساعت‌ها تلاش کردیم و صحبت کردیم تا قانع شوند و به ما مجوز بدهند.

تاسیس خانه «ای بی»

موسس خانه «ای بی» با اشاره به آغاز فعالیت غیررسمی این نهاد در سال ۱۳۹۴ گفت: دو سال بعد با مجوز وزارت کشور و وزارت بهداشت در سطح ملی به عنوان تنها انجمن مردم نهاد که در حوزه بیماران پوستی و به خصوص «ای بی» فعالیت کند، کار خود را آغاز کردیم. در ابتدا ۲۵۶ بیمار شناسایی کردیم و بعد به اقصی نقاط کشور سفر کردیم و با کمک رسانه‌ها صدای ما به هموطنان رسید و همراه با فعالیت‌های رسانه‌ای مردم نیز متوجه حضور این موسسه شدند و به سمت ما آمدند. بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند این بیماری را داشته باشد.

وی افزود: امروز حدود یکهزار و ۲۰۰ بیمار شناسایی شده‌اند و بیمارستان‌ها و دانشکده‌های علوم پزشکی نیز به این بیماری اشراف پیدا کرده‌اند. خوشحالیم که دیگر هیچ بیمارستان و دانشگاه علوم پزشکی به بیمار «ای بی» نمی‌گوید بروید. در هر نقطه از کشور در بیمارستان یک فرد مبتلا متولد شود، بلافاصله با ما تماس می‌گیرند و ما پانسمان و داروهای لازم را ارسال می‌کنیم و به آنها مشاوره می‌دهیم.

هاشمی گلپایگانی درباره وضعیت داروهای این قشر از جامعه بیان کرد: مهمترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و یا در هنگام تعویض بدون درد این کار انجام شود. این ضعف کشور ما نیست که این پانسمان را ندارد، بیش از ۱۵۰ کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کنند، امیدوارم جوانان ما بمانند و به این تکنولوژی دسترسی پیدا کنند تا دیگر نیازمند کشورهای دیگر نباشیم.

موسس خانه «ای بی» اظهارداشت: این پانسمان تا می ۲۰۱۸ به راحتی در دسترس ما بود و بعد از این تاریخ و با خروج یک جانبه و یک طرفه ایالات متحده از برجام دیگر این پانسمان به دست ما نرسید، مکاتباتی با این شرکت سوئدی داشتیم اما به ما گفتند چون تحریم هستید نمی‌توانیم به شما خدمات ارائه دهیم. این نامه در دستگاه دیپلماسی بسیار اثربخش بود اما در همین زمان ۱۵ عزیز پروانه‌ای فوت کردند و نماینده دائم ایران در سازمان ملل مجید تخت‌روانچی نیز از آوا، کودک مبتلا به «ای بی» در آن زمان در مجالس بین‌المللی یاد کرد که همتای او در سازمان ملل از این اتفاق ابراز تاسف کرد.

وی با بیان اینکه آمریکا می‌گوید غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، افزود: ما این درد را با عمق وجود خودمان درک کردیم چرا که پانسمان در دسترس ما نیست. اگر حتی این دارو امروز از سوی شرکت به دست ما برسد امکان تبادل پول وجود ندارد، راه کشتیرانی تحریم است و حتی از سوی کشورهای دیگر نیز این امکان فراهم نیست. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید در کشور سوئد عده‌ای ایرانی مقیم این کشور و خود سوئدی‌ها خودجوش وارد شدند و به این شرکت خرده گرفتند. همین امر باعث شد تا بخشی از این محصول امروز از طریق کمک‌های یونیسف به دست ما برسد و بخش دیگر از راه‌های دیگر تامین شود که این کافی نیست.

تامین هزینه‌های درمانی بیماران «ای بی» از طریق کمک‌های مردمی

هاشمی گلپایگانی با گلایه از اینکه ردیف و بودجه‌ای از سوی دولت برای موسسه «ای بی» در نظر گرفته نشده است، افزود: ما تنها از طریق کمک‌های مردمی هزینه‌ها را تامین می‌کنیم و هرآنچه که بیماران نیاز دارند در یک خط بسته‌بندی منظم تهیه شده و به شکل ماهانه به اقصی نقاط کشور اسلامی ایران فرستاده می‌شود و در اختیار بیماران «ای بی» قرار می‌گیرد. ما سالی یک و نیم میلیارد هزینه پست پرداخت می‌کنیم تا این محصولات به دست بیماران برسد. در حالی که می‌توانستیم اگر حمایت از موسسه صورت می‌گرفت، این هزینه را صرف خرید دارو برای بیماران کنیم.

وی درباره وضعیت شکایت از شرکت‌های تحریم‌کننده نیز توضیح داد: ما در سال ۱۴۰۰ از ۳۰ شخص حقوقی در آمریکا که باعث تحریم‌ها بودند، شکایت کردیم و حکم خوبی هم صادر شد که امیدواریم به مجامع بین‌المللی برود. یکی از کشتی‌های ما نفتش مصادره شده بود و به تلافی آن یک کشتی یونانی بازداشت شد و نفت آن تخلیه شد و مبلغ آن برآورد شد، قرار نیست که این مبلغ کلا برای بیماران «ای بی» صرف شود اما قرار است به ما در این زمینه کمک شود، پروسه قانونی خود را طی می‌کند و ما هم منتظر هستیم.

موسسه خانه «ای بی» درباره هزینه‌های درمانی فرد مبتلا به این بیماری گفت: هزینه این بیماری بستگی به شدت بیماری دارد. اگر یک بیمار در شرایط نرمال باشد و بدون عمل‌های جراحی، ماهی ۱۰ میلیون تومان هزینه به همراه دارد. متاسفانه بخشی از این خانواده‌ها مشکلاتی دارند که این بیماری هم بر آنها مضاعف شده است. اکثر این خانواده‌ها به لحاظ مالی ضعیف هستند و هر آنچه که در توان دارند نیز صرف فرد بیمار می‌شود. در نتیجه خانواده‌ها بیشتر از خود بیماران نیازمند مشاوره هستند و ما هم در خانه مشاورانی داریم که با خانواده‌ها در ارتباط هستند و از مشکلات آنها مطلع می‌شوند.

در ادامه مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم اداره جلسه را بر عهده داشت درباره نحوه نمایش و حضور فیلم در جشنواره‌ها اظهارداشت: امیدوارم بتوانیم برای این بیماران گامی برداریم و صدایشان را به گوش کسانی که موثر هستند برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برنامه‌ریزی‌هایی برای جشنواره‌های بین‌المللی داخلی مانند فجر، حقیقت، فیلم کوتاه تهران داریم و جشنواره‌های بین‌المللی خارجی را به عنوان مخاطبان اصلی در نظر گرفته‌ایم.

این مدیر رسانه درباره حماسه پروانه گفت: این فیلم مستندی است که با موضوع بیماران پروانه‌ای به منظور انعکاس صدای مظلومیت این بیماران در راه درمانشان و حداقل نیازهای روزمره آنان ساخته شده تا به گوش کسانی که این تحریم‌های ظالمانه را گذاشتند و مانع از زندگی عادی این عزیزان شده‌اند، برسد.

همچنین در این نشست یاد سعید راد بازیگر فقید گرامیداشته شد.