Tag Archives: بیماری ای بی

فیلم مستند «حماسه پروانه» رونمایی شد

[ad_1] به گزارش ایرنا به نقل از روابط عمومی پروژه، عصر پنجشنبه هشتم شهریورماه، تالار وحدت پذیرای سازندگان فیلم مستند«حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیت‌های فرهنگی،هنری، سیاسی، بین‌المللی و خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای شد. در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده …

Read More »

پروانه‌ای با رویای پرواز؛ بیماری که برای استقلال فقط یک دکه می‌خواهد!

[ad_1] گروه جامعه ایرنا – بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین می‌روند و اگر این بیماری …

Read More »

امیرعبداللهیان؛ تنها دیپلماتی که رنج بیماران پروانه‌ای را لمس کرد

[ad_1] گروه جامعه ایرنا – بیمار پروانه‌ای از زخم‌هایش رنج وصف ناپذیری می‌کشد و به این همه درد و رنج، کمبود فقدان دارو و پانسمان هم اضافه می شود که وضع تحریم‌های ناجوانمردانه مسبب آن است، با این همه دغدغه، آنها نیازمند نگاهی مهربانی و توجه ویژه هستند و دیپلمات …

Read More »