بر اساس یک تعریف کلی، بیماری نادر به بیماری گفته میشود که تعداد بسیار کمی از افراد به آن مبتلا هستند. این بیماریها اغلب ژنتیکی و مزمن بوده و تهدید کننده زندگی محسوب میشود و با وجود شیوع پایین، بار روانی، اجتماعی و اقتصادی زیادی برای بیمار، خانواده او و …
توضیحات بیشتر »حمایت ۵ هزار میلیارد تومانی از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر
پنجم مردادماه ۱۴۰۱ بود که هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند «ن» تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعبالعلاج، اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج را به تصویب رساند. دولت این تصمیم را در …
توضیحات بیشتر »حمایت همه جانبه از مبتلایان بیماریهای نادر دغدغه وزارت بهداشت است
به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، در متن پیام بهرام عین اللهی به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر ( ۲۸ فوریه) آمده است: در تقویم جهانی سلامت ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت جهانی …
توضیحات بیشتر »۸۰ درصد بیماریهای نادر، ژنتیکی است
به گزارش گروه علم و آموزش ایرنا، دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماریهای نادر گفته می شوند. در ایران به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر …
توضیحات بیشتر »